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你身邊有這種罕見病患者嗎?紀錄片《我和我的妥瑞氏》昨晚開播

發布時間:2025-04-02 12:22:34  |  來源:東方網  |  閱讀量:18628  |  

4月1日22:00,紀錄片《我和我的妥瑞氏》將開播。該片將鏡頭關注于妥瑞氏癥患者,紀錄片跟隨拍攝了兩位妥瑞氏癥患者的真實故事,呈現了兩位主人公如何通過自身對抗誤解,并與自己達成和解的故事。

妥瑞氏癥,是一種常起于兒童青少年時期的罕見病,僅有千分之六的發病率。患者往往會控制不住地抽動、喊叫,目前沒有特效藥。很多妥瑞氏癥患兒和家屬常會陷入極強的心理困擾,擔心他人眼光、找不到工作或者難以融入學校或者社會。

影片的主人公苗譽齊自患病起,他的父母帶他在全世界四處求醫。但因為妥瑞氏癥目前尚未有特效藥,也未有研究證明緣何而起,他的病癥愈發嚴重。他輾轉在各大醫院,同時也因為妥瑞氏癥所帶來的叫聲和抽動不斷被學校勸退。但苗譽齊的父母從未放棄,用陪伴和愛鼓勵苗譽齊重新回歸社會。通過拍攝,苗譽齊也第一次遇見了和他一樣患有妥瑞氏癥的其他人。他的人生也就此開始改變。

另一名主人公劉亦果同樣是多年的妥瑞氏癥患者,因為疾病,她的求職之路充滿坎坷,每次面試的最后,都常會因為妥瑞氏癥,而遭拒絕。妥瑞氏癥,作為一種神經系統障礙,并沒有被定義為精神殘疾,因此也就沒有像持證殘疾人那樣的就業優待。但劉亦果從未放棄,她決心用行動證明妥瑞氏癥患者,同樣能和正常人一樣工作、生活。

該片由上海廣播電視臺真實傳媒秦博工作室歷時一年創作。攝制組在拍攝兩位主人公的故事之余,還向社會發出招募,十余位妥瑞氏癥患者勇敢走到鏡頭前,放下壓力,勇敢直面鏡頭,講述他們和疾病抗爭并共處的故事。攝制組希望通過這些參與者的講述,幫助更多的人正確對待疾病,并且減輕心理焦慮,并呼吁公眾正確認識和對待身邊的妥瑞氏癥和抽動癥患者。紀錄片將在東方衛視、看東方APP、看看新聞APP等平臺同步播出。


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