系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫疾病。多位專家近日在線上接受采訪時表示，近年來，我國紅斑狼瘡總體疾病控制情況在臨床實踐下已經有了很大進步，但由于疾病活動、反復復發和藥物毒性，患者常存在多器官系統不可逆損傷的風險，需多管齊下做好器官保護。

系統性紅斑狼瘡高發于15歲至45歲育齡期女性，以多臟器多系統受累為主要特點，可導致腎臟、心血管、肺、消化系統、眼部等多器官、組織的損傷，并顯著增高患者的死亡風險。

“患者的5年生存率從20世紀50年代的50%到60%左右，如今已經能夠提升至90%以上。”中華醫學會風濕病學分會副主任委員兼秘書長張卓莉說，近年來，隨著醫患對疾病認知的提升以及藥物治療領域的發展，越來越多患者在病情早期可以確診并得到治療。

今年6月，歐洲抗風濕病聯盟官方雜志《風濕病年鑒》副主編在2023年歐洲抗風濕病聯盟年會上分享了最新版系統性紅斑狼瘡管理建議并進行口頭發布，對紅斑狼瘡患者激素使用量、疾病后續管理和治療狼瘡腎方面等都有了新的建議內容。

盡管患者的10年生存率有很大提高，但由于疾病活動、反復復發和藥物毒性，SLE患者常存在多器官系統不可逆損傷的風險，損傷的嚴重程度和頻率隨時間推移而增加，器官受損后又預示著更多器官受損和死亡風險增加。

上述EULAR指南口頭發布時建議患者每次就診時，醫生應評估系統性紅斑狼瘡疾病活動度，并至少每年一次使用經過驗證的檢查項目評估臟器損害。

“我們在臨床上可以看到，雖然有時候我們的疾病可能處于相對來說低的疾病活動度，但是器官損害有可能還在悄悄進行。”中國醫師協會四川省醫師協會風濕免疫分會會長謝其冰舉例說明，即使患者沒有感受到異樣，狼瘡的潛在炎癥可能仍在攻擊他們的腎臟、皮膚和神經系統等，“我們應該在關注狼瘡疾病活動度整體情況同時，要定期隨訪關注腎臟、神經系統、心臟、肝臟等重要器官損害程度，因為可能會造成一種不可逆的損傷”。

激素是系統性紅斑狼瘡的一線用藥。此次EULAR指南口頭發布時建議藥物干預應根據患者的特征、臟器受累的類型和嚴重程度、治療相關的危害、合并癥、進行性臟器損傷的風險和患者的偏好來指導。

“過去我們覺得維持到7.5毫克已經是不錯的狀態，但是現在激素再減，在穩定情況下減至5毫克。”中華醫學會風濕病學分會常務委員武麗君表示，隨著免疫抑制劑、生物制劑的上市，聯合治療后，激素的應用就越來越小，并且現在貝利尤單抗等生物制劑上市，在過去保證病情穩定的基礎上，激素減量會更快。