（央視記者 白愛軍 報道）在第18個國際罕見病日到來之際，解放軍總醫院第一醫學中心宣布于3月1日正式開通“脫髓鞘疾病急診綠色通道”，旨在解決多發性硬化（MS）、視神經脊髓炎譜系疾?。∟MOSD）、MOG抗體相關疾?。∕OGAD）等炎性脫髓鞘疾病患者在急性復發期面臨的“就診難、檢查難、住院難”困境，標志著我院罕見病診療特別是急性期救治邁入新階段。

中樞神經系統炎性髓鞘疾病，具有急性復發、致殘率高的特點。然而，患者常因病情判斷延誤、檢查資源緊張、住院床位不足等問題錯過黃金救治期。脫髓鞘疾病急診綠色通道的開通可以實現相關疾病管理的三大核心優化。一是優先病情評估與影像檢查，疑似急性復發患者可跳過常規門診掛號流程，直接至我院急診神經內科就診，確保第一時間完成磁共振等關鍵檢查；二是快速挽救治療和優先安排住院，經急診神經內科檢查評估和亞?？茖＜視\，可第一時間啟動靜脈激素沖擊等免疫治療，縮短關鍵干預的時間，并優先收入亞專科病房。三是全流程閉環管理，中心急診提供全天候的急診神經內科服務，放射科優先影像學檢查安排，神經免疫團隊實時會診，盡早亞?？剖杖?，從而減少科室間轉診耗時，形成“一站式”救治鏈條。

啟動儀式結束后，還以“連接希望，點亮生命”為主題，融合科普宣教、心理支持和互動答疑，開展了豐富多彩的活動。首先由脫髓鞘疾病診療領域權威專家、神經內科醫學部黃德暉主任醫師，也是國內多部《脫髓鞘疾病診療專家共識》執筆人，解析了疾病復發預警信號及急診干預要點。放射科婁昕主任則通過典型案例，強調早期影像學檢查對鑒別脫髓鞘疾病診斷與鑒別診斷和對于早期治療的核心價值。北京郵電大學信息通信新技術科普教育基地高立、蘭名滎教授展示了智能化健康管理工具，助力患者記錄病程數據、設置用藥提醒。病友代表通過視頻連線分享“與疾病共處”的心路歷程，呼吁社會關注罕見病群體的心理需求。同時還對線上線下患者和家屬提出的相關問題進行了解答。

本次活動黃德暉主任醫師、放射科婁昕主任、武雷副主任醫師，與北京郵電大學高立教授、蘭名滎副教授共同發起，得到了解放軍總醫院第一醫學中心和神經內科醫學部的大力支持，在脫髓鞘疾病患者及患友組織中產生積極影響，線下線上逾1000人次參會。脫髓鞘疾病急診綠色通道的開通不僅是響應國家重視罕見病診治和保障及加強急診急救服務的政策要求，更是踐行以患者為中心服務理念的重要舉措，為百姓健康和患者提供更精準、高效的醫療保障和全病程管理。