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如何開展兒童安寧療護?該給他們怎樣的空間和服務?這里有探索也有實踐
“多元合作·聚力發展-健康社會工作研討會暨多元合作模式下醫務社會工作建設與發展論壇”于11月30日至12月2日在上海復旦大學附屬兒科醫院舉行。上海覺群文教基金會作為此次研討會的支持單位,與復旦兒科共同開展“覺群-兒童安寧療護空間及服務模式”的主題研討。
“對于接受安寧療護的患兒來說,生命的河流也許比較短暫,但不管怎樣,良好的醫療生態、支持保障體系和人文關愛對于這些孩子來說都是人生中十分重要的部分。”復旦大學附屬兒科醫院院長王藝在致辭中表示。

安寧療護是以終末期患者和家屬為中心,以多學科協作模式進行實踐,主要內容包括疼痛和其他癥狀控制、舒適照顧、心理、精神及社會支持。2016年《“健康中國2030”規劃綱要》提出安寧療護事業發展的戰略要求,國家高度重視安寧療護事業的發展,而兒童安寧療護是安寧療護服務體系中不可或缺的一部分,世界衛生組織將兒童安寧療護定義為對臨終患兒的身、心、靈全方面的照顧,同時還涉及給予家庭的支持服務。
王藝介紹,復旦大學附屬兒科醫院的1000張床位里,有250張床位是危重癥患兒,這意味著搶救孩子、保障他們的健康、讓孩子在最好的醫療條件下得到治療,是醫院最大的使命和任務,而在這一過程中,如何管理、關愛和支持患兒及其家庭,也成為了醫院需要面對的重要課題。
“醫院正在大力推進從關注“病”到關注“病人”的轉變。”復旦大學附屬兒科醫院院長王藝表示,更注重人文關懷也意味著醫院開始更重視安寧療護的服務工作,而安寧療護的發展不能只靠醫院來完成,需要包括基金會在內的社會各界的共同努力。
2022年,上海覺群文教基金會發起“加油寶貝”兒童生命關懷項目,迄今已經在復旦大學附屬兒科醫院、上海兒童醫學中心、金山區金山衛鎮社區衛生服務中心、普陀區利群醫院4家醫院建設了5間“覺群兒童關懷室”,累計服務了上百位重癥、臨終患兒及其家庭。
“覺群兒童關懷室”引入醫療設備隱蔽式設計和自然柔光系統,基于每家醫院的條件因地制宜,打造出的兒童安寧療護空間溫暖、安全、實用而充滿童趣。關懷室內,家長可以親自陪護臨終患兒。不僅可以24小時陪伴在孩子身邊,還可以親眼目睹醫護人員們每天的工作內容。患兒有了親情的陪伴,家長也可以少些遺憾。
復旦大學附屬兒科醫院是首間兒童重癥監護室關懷室的落地單位。據介紹,醫院自2012年起社工部參與臨床個案服務,將兒童安寧療護作為優先級個案干預重點。經過十多年年實踐,2020年以血液、腫瘤、重癥監護室等六個病區作為重點科室,組成舒緩MDT團隊,并開設舒緩門診。以跨學科專業視角為患兒家庭提供社會心理評估、癥狀管理、營養支持、哀傷輔導、優生優育遺傳學咨詢等服務,幫助家庭共同制定更適宜的照顧計劃,讓逝者有尊嚴,讓家屬無遺憾。基于近年來幾十例兒童臨終關懷個案的服務經驗,制定了《中國危重癥兒童臨終關懷專家共識》等。
本次研討會上,上海覺群文教基金會、上海市兒童基金會、復旦大學社會工作學系、復旦大學附屬兒科醫院還共同發起《兒童安寧療護發展倡議書》,希望有更多的醫療單位、學術機構、社會組織等響應本次倡議,能夠讓更多的患兒在生命的最后時刻得到關愛和照護,更多的家庭得到理解與尊重。
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